Negative pasient- eller brukererfaringer ved bruk av helsetjenester

Hensikten med prosjektet er å få kunnskap om negative pasient- og brukererfaringer angående bruk av helsetjenester i Norge.

OM STUDIEN

Vi ønsker å få innsikt i hva pasienter klager på i forhold til bruk av helsetjenester i dag og om klagene forandrer seg over tid. Hvordan pasientene utrykker disse negative erfaringene er noe av det vi også ønsker å se på i dette prosjektet. Prosjektet er en del av et doktorgradsprosjekt ved Universitetet i Agder. Alison Axisa Eriksen er doktorgradsstipendiaten og Inger Beate Larsen og Terje Emil Fredwall er veilederne.

Vitenskapelig tittel

Negative pasient- eller brukererfaringer ved bruk av helsetjenester. Hvordan uttrykker pasienter, brukere og deres pårørende disse erfaringene gjennom klager?

INFORMASJON OM DELTAKELSE

Pågående, uttrekk av data er ikke begynt eller avsluttet

Hvem inkluderes i studiet?

I studiet inkluderes registrerte henvendelser fra pasienter, brukere eller pårørende som har henvendt seg til Pasient- og brukerombudet i 2013, 2106 og 2019. Ca. 900 henvendelser blir strategisk trukket fra Pasient- og brukerombudet sitt register av en ansatt hos Pasient- og brukerombudet.

Det er innhentet tillatelse til bruk av personopplysninger fra Helsedirektoratet. Norsk senter for forskningsdata (NSD) og Etisk komite ved Fakultet for helse- og idrettsvitenskap, Universitetet i Agder (FEK) har også godkjent prosjektet. 

Hva innebærer prosjektet for de som inkluderes?

I prosjektet vil førstegangs henvendelser eller klagebrev registrert hos Pasient- og brukerombudet, bli analysert. Her vil det fremkomme hvordan man har erfart helsetjenester, og det er disse erfaringene som er av interesse for prosjektet.

Dokumenter som pasienter, brukere eller deres pårørende selv har skrevet og sendt inn til Pasient- og brukerombudet, eller notater som ansatte hos Pasient- og brukerombudet har skrevet etter henvendelser, blir hentet ut.

Det er også mulig at brev som pasienter, brukere eller deres pårørende har skrevet og sendt til en helseinstitusjon med kopi til Pasient- og brukerombudet er med i disse dokumentene. Der vil det være opplysninger om negative erfaringer med helsetjenestene. Opplysningene innhentes ved at en ansatt i Pasient- og brukerombudet trekker ut dokumenter fra Pasient- og brukerombudet sitt dokument-arkiv.

Pasienter/klienter og deres pårørende kan protestere

Pasienter/klienter og deres pårørende som har henvendt seg til Pasient- og brukerombudet i de ovennevnte årene kan når som helst protestere mot inklusjon i forskningsprosjektet. Man trenger ikke å oppgi noen grunn. Alle personopplysninger vil da bli slettet. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser hvis man velger å protestere.

Personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker opplysninger

Vi vil bare bruke opplysningene for å belyse det som pasienter, brukere og deres pårørende har klaget på og hvordan klagene har vært formulert til formålene vi har fortalt om. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket.

  • Det er kun doktorgradsstipendiaten og to veiledere som er involvert i prosjektet som vil ha tilgang til informasjonen beskrevet ovenfor.
  • For å sikre at ingen uvedkommende får tilgang til personopplysningene vil dokumentene bli lagret på et sikkert sted som oppfyller lovens strenge krav til behandling og lagring av sensitive forskningsdata. Tjenesten heter Tjenester for Sensitive Data (TSD).
  • Personopplysninger blir slettet så fort det er mulig.

All informasjon blir anonymisert og det vil ikke være mulig å gjenkjenne noen i materiale som blir publisert i forbindelse med prosjektet. Informasjonen blir brukt for å beskrive hva pasientene i Norge klager på og hvordan pasientene/klientene og deres pårørende utrykker klagene.

KONTAKTINFORMASJON

Fakultet for helse- og idrettsvitenskap ved Universitetet i Agder er ansvarlig for prosjektet.

Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å vite mer eller å benytte deg av dine rettigheter, ta kontakt med:

Hvis du har spørsmål knyttet til NSD sin vurdering av prosjektet, kan du ta kontakt med:

NSD – Norsk senter for forskningsdata AS på epost (personverntjenester@nsd.no) eller på telefon: 53 21 15 00.

Sist oppdatert: 4. april 2022